Para ajudarmos aos nossos familiares e amigos a compreender o que significa viver com um portador de Fibromialgia e/ou Síndrome de Fadiga Crónica:
- Gostaríamos que soubessem que a pessoa que é querida por você, sofre de dores agudas que variam de dia para dia, ou de hora para hora, sem podermos prevê-las. É por isso que, muitas vezes temos que cancelar, na última hora, aquilo que combinamos previamente. E gostaríamos que entendessem que isso é tão desagradável para vocês como para nós.
- Queremos que saibam, que também nós temos de aprender a aceitar o nosso corpo com as suas limitações e que isso não é fácil. Não há cura para estas doenças, mas tentamos aliviar os sintomas diariamente. Não pedimos para ter este padecimento.
- Muitas vezes sentimo-nos confusos (as) e não podemos lidar com mais tensão do que a que já temos.Agradecemos que sempre que possível, não acrescentem mais tensão ao nosso corpo.
- Embora pareçamos bem, não nos sentimos bem. Temos aprendido a viver com uma dor constante na maior parte dos dias. Quando vocês nos veem felizes, não significa necessariamente que estamos sem dor, significa simplesmente que estamos lidando com ela. Algumas pessoas pensam que não é possível estarmos tão mal se parecemos bem. A dor não se vê. Estas são doenças crônicas “invisíveis” e não é fácil viver com elas.
- Entenda, por favor, que se não trabalhamos tanto como antes, isso não significa que sejamos preguiçosos (as). O cansaço e a dor são imprevisíveis e obrigam-nos a fazer alterações no nosso estilo de vida. Algo, que parece simples e fácil, pode não ser para nós e causar-nos muito cansaço e dor.
- Muitas vezes ficamos deprimidos. Mas quem não se deprimiria com uma dor forte e constante? Sabe-se que a depressão tem a mesma frequência nestas doenças que em qualquer outra dor crônica. Não temos dor porque estamos deprimidos, mas ficamos deprimidos devido à dor e à incapacidade de fazer o que gostaríamos. Também nos sentimos mal quando não existe apoio e compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, dê o seu apoio e ajuda para minimizar nossas dores.
- Podemos dormir a noite toda, mas não descansamos o suficiente porque temos um sono de má qualidade, o que aumenta a dor que sentimos.
- Não é fácil pra a gente permanecer na mesma posição por muito tempo, mesmo que estejamos sentados. Causa-nos dor e leva tempo pra recuperar. Por isso, às vezes, não participamos de atividades que sabemos que irão nos prejudicar, outras vezes, participamos, conscientes que temos que assumir as consequências.
- Não estamos prestes a perder o juízo mesmo que, às vezes, nos esqueçamos de coisas importantes ou até corriqueiras. Muitas vezes paramos no meio do que estávamos falando ou nos esquecemos do nome de alguém ou dizemos uma palavra trocada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da doença, especialmente nos dias em que temos mais dor.
- Sentimo-nos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando conseguimos fazer algo que não temos conseguido, quando nos entendem.
- Apreciamos sinceramente tudo o que vocês, amigos e familiares, fazem por nós, incluindo o esforço quando procuram informações a mais sobre o assunto.
- As pequenas coisas significam muito para nós e necessitamos de ajuda. Seja gentil e paciente. Lembre-se que dentro deste corpo dolorido e cansado, estou eu. Estou tentando aprender a viver cada dia com as minhas novas limitações e a manter a esperança de que amanhã será melhor. Ajude-me a rir e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.
Nenhum comentário:
Postar um comentário